‘Waardoor heb ik kanker?’ Twintig vragen aan uw oncoloog

Op verzoek van de Nederlandse uitgever schreef kanker(ervarings)deskundige Kees Braam een aanvulling bij het te verschijnen boek van Chris Wark. Het werd niet gebruikt en staat daarom alvast online.

Is de behandeling die u mij voorstelt wetenschappelijk bewezen en waar kan ik die bewijzen vinden? Wat zijn de voor- en nadelen op de korte en lange termijn? Hoe groot is de kans dat deze behandeling mij gaat genezen? Hoe staat u tegenover het gebruik van een speciaal dieet en voedingssupplementen? Aan de hand van een lijst relevante vragen krijgen onervaren patiënten zo snel mogelijk grip op hun nieuwe werkelijkheid en inzicht in de beweegredenen van hun behandeld arts.

Kees Braam is ervaringsdeskundige. Hij kreeg in 1996 een diagnose met een sombere prognose. Zijn website Kanker-actueel informeert over reguliere en complementaire behandelingen. Daarbij onder meer gesteund door Engelbert Valstar, arts en mede-auteur van het begin jaren negentig door MMV gepubliceerde retrospectieve onderzoek naar de Moermantherapie.

Braams ervaringen als patiënt en coach van patiënten, kwalificeren hem ruim voor het opstellen van een eigen vragenlijst die uitgaat van de Nederlandse praktijk.

Ga nooit alleen naar een consult

De eerste vraag is een tip die je niet vaak genoeg kunt herhalen: ga nooit alleen naar een gesprek met een behandeld arts. De partner kan mee, maar ‘liever nog een goede vriend(in) die emotioneel wat afstandelijker kan luisteren’. Laat die persoon de hoofdpunten van het gesprek opschrijven. Ook een must: neem het gesprek op. Uiteraard na de arts daarvoor toestemming te hebben gevraagd. ‘Mijn ervaring is dat zij dat eigenlijk altijd toestaan en het zelf ook wel prettig vinden.’

Het eerste wat je wilt weten is: wat voor kanker heb ik precies? Belangrijk dat een arts dat goed uitlegt ‘want voor elke vorm van kanker zijn heel verschillende behandelingen’. En verschillende diagnosetechnieken. Braam verwijst onder meer naar oncoline.nl waar de officiële diagnosetechnieken en geregistreerde behandelingen beschreven staan. Weliswaar in technische taal, maar eventuele vragen naar aanleiding daarvan, geeft Braam te bedenken, kunt u in een volgend bezoek weer aan uw oncoloog kwijt.

Uit de eerste vraag volgt: ‘Hoe lang denkt u dat ik kanker heb? Is het al uitgezaaid, denkt u?’ Dit om een inschatting te kunnen maken van de haast die geboden is. Langzaam groeiende tumoren laten tijd voor een zoektocht naar de ideale behandeling en de voorbereiding daarop.

Dat is bij snel groeiende tumoren veel minder het geval. ‘Vooral als het nog operabel is.’ Bij niet operabele tumoren is zekerheid over de correctheid van de diagnose extra belangrijk. Dan ‘is een second opinion of zelfs een derde opinie een goed idee.’ Zeker als het een regionaal ziekenhuis betreft, adviseert Braam niet op de mening van één ziekenhuis te vertrouwen.

Aversie tegen chemo?

Zoals gezegd zou Braam aanvankelijk naar aanleiding van de Nederlandse vertaling van Chris Wark’s boek ‘Chris beats Cancer’, een aanvulling geven op het bijbehorende document ’20 questions for your oncologist‘. Nederland is tenslotte Amerika niet. Het werd een kritische aanvulling zoals Braam in zijn nieuwsbrief stelt. Waarschijnlijk inderdaad te kritisch om als boekpromotie te kunnen dienen. Hij gaat af en toe dwars tegen Wark in: ‘Ik ben het absoluut niet eens met de manier waarop hij patiënten adviseert de arts te confronteren met zijn aversie tegen chemo. Zeker niet in een eerste gesprek na de diagnose.’

Beschadigingen van vitale organen, het gehoor, het immuunsysteem, blaas, darmen en neuropathie; de bijwerkingen kunnen ernstig zijn. ‘Vaak ook chronische beschadigingen opleveren of bijwerkingen geven die nooit meer helemaal zullen herstellen. Maar bij veel vormen van kanker is niets doen geen optie en zult u zonder behandeling sneller overlijden dan met een behandeling. Al zijn er wel uitzonderingen.’

Pech?

Chris Wark stelt patiënten voor hun arts naar de oorzaak van de ziekte te vragen. Denkt de arts dat voeding, stress of vervuiling daar een rol in spelen? Wark schrijft: ‘Je zult verbaasd over hoeveel artsen zeggen: ‘Nee u heeft gewoon pech.’ Pech is geen factor bij gezondheid. Het is helemaal geen wetenschappelijk principe en daar is in deze bespreking geen plaats voor.’

Braam herkent dat beeld niet. ‘Mijn ervaring is dat de meeste oncologen in Nederland en België op die vraag wel verder vragen.’ En voor zover ze de indruk wekken pech inderdaad meer waarde toe te kennen dan leefstijl adviseert Braam: ‘Persoonlijk zou ik in het eerste gesprek hier niet verder op ingaan. Ik zou wel informatie inwinnen wat u daarna zoal zelf zou kunnen doen naast de reguliere aanpak.’

Eigen inbreng

Als voorbeeld van wat hij iedereen aanraadt, noemt Braam het gebruik van probiotica. ‘Vooral bij operaties van het spijsverteringsstelsel, darmkanker, maagkanker en slokdarmkanker hebben melkzuurbacteriën vooraf en na de operatie een groot effect op eventuele complicaties en infecties.’

Naar het microbioom wordt de laatste tijd relatief veel onderzoek gedaan. Op deze site verscheen recent onder andere een informatief artikel naar aanleiding van een kleine studie naar het gebruik van probiotica rond darmoperaties. Daarin ook aandacht voor de mogelijkheden eigen probiotica te produceren door zelf voedsel te fermenteren.

Aanvullende begeleiding van gekwalificeerde complementair werkende artsen is een must. Probiotica en andere supplementen hebben hun eigen werking en kunnen interacties geven met medicatie. Braam: ‘De meeste oncologen en artsen hebben hier geen opleiding voor gevolgd en er weinig tot geen verstand van.’ Artsen voor Moermantherapie en NTTT vindt u hier.

Hoedt u voor betweten

Alternatieve of complementaire (be)handelingen met de oncoloog bespreken, zal alleen al vanwege de ontbrekende kennis dus zelden veel brengen. ‘U kunt het treffen en de arts zal u dat eerlijk toegeven’, schrijft Braam. ‘U kunt het ook niet treffen en de arts zal direct zeggen: alstublieft niet doen, is allemaal kwakzalverij. Daarom zeg ik altijd aan patiënten: proef eerst eens in een gesprek hoe u denkt dat de arts/oncoloog hier tegenover zal staan.’

Een voorzichtige omgang met de arts raadt Braam ook aan voor wat betreft het etaleren van de eigen kennis. ‘Wees selectief in wat u vraagt en aanbiedt aan de behandelend arts. Mijn ervaring is dat teveel aan zelf gezochte informatie irriteert en het gesprek vaak niet gemakkelijker maakt.’ De formulering van Chris Wark’s vragen ervaart Braam in veel gevallen als een aanval op de oncoloog. Voorbereiding en eigen onderzoek is alleen maar aan te bevelen, met eigen oplossingen komen en zo de expertise van de specialist ter discussie stellen is dat niet. ‘In principe is de arts/oncoloog degene die u als patiënt de medische informatie kan en moet verstrekken. Naar mijn mening moet u deze dan ook daarin vertrouwen.’