‘Pak de regie en onderzoek de mogelijkheden’ – lezing Peter Gooijer

Peter Gooijer (59) vertelde op 5 november in Dongen over de diagnose die hij in 2018 kreeg: een agressieve prostaattumor met meerdere kapseldoorbraken en een kans van 6 procent dat het niet was uitgezaaid. Een palliatieve behandeling was het behandeladvies. Peter zette intuïtief in op een operatie en dat pakte wonderlijk uit.

Een forse (94 ml) agressieve prostaatkanker met meerdere kapseldoorbraken naar de endeldarm en bekkenbodemspieren aan beide kanten en enkele verdachte lymfeklieren. Het advies voor behandeling was palliatief: een combinatie van radio- en hormoontherapie eventueel later gevolgd door chemotherapie.

Peter vertelde over de keuzes die hij maakte en wat hem heeft geholpen in zijn lezing: ‘Niet alleen lijdend, maar ook leidend voorwerp.’

‘Als je kanker krijg, lijd je per definitie. Maar je bent ook lijdend voorwerp in de gesprekken. Het is de kunst om in de lead te komen. Het niet passief te ondergaan, maar actief te zijn in je eigen ziekteproces. Vandaar de ondertitel van mijn lezing: pak de regie en onderzoek de mogelijkheden’.

‘Ga op tijd naar de dokter’

Zijn verhaal is doorspekt met adviezen uit eigen ervaring. Te beginnen met een herinnering aan het stadium voor de diagnose. Hij had al een paar maanden last van plasproblemen. ‘Blijf niet te lang doorlopen als je klachten hebt. Tijd is een cruciale factor bij kanker.’

‘Ik dacht: ik heb een oudemannenkwaal die met een kleine ingreep wel op te lossen is. Het was wel even stil in de spreekkamer toen ik hoorde dat het een agressieve kanker was.’ En de visualisering van de kansen maakte de klap des te groter. ‘Een kans van 88 procent dat de tumor was uitgezaaid naar de botten.’ En een kans van 6 procent dat de tumor, die zo groot was als een volwassen vuist, niet was uitgezaaid. De kanker was bovendien extreem agressief: 10 op de Gleason-schaal van 1 tot 10.

‘Ineens was mijn perspectief van leven heel kort. Mijn vader overleed met uitgezaaide longkanker na drie maanden, dus dat werd mijn perspectief. Je denkt: hoe ga ik dat thuis vertellen aan mijn vrouw en twee kinderen? Heb ik thuis alles goed geregeld als ik er niet meer ben? Wat wil ik nog zeggen en doen zolang ik er nog ben?’

Een periode van onderzoeken volgde. Die duurde circa vier weken. Terugkijkend was dat de moeilijkste tijd. ‘Je weet dat er een bommetje in je lijf zit dat op ontploffen staat, dat geeft ontzettend veel onzekerheid en spanning. Ik heb in die tijd ongelooflijk veel troost, kracht en rust geput uit mijn geloof. Ik heb ervaren dat God nabij is. Dat geeft geen garantie dat je beter wordt, maar het gaf wel veel steun en rust, een bodem onder je bestaan waaraan je kracht ontleent om je dingen te doen.’

Het behandelvoorstel was palliatief bestralen in combinatie met hormoontherapie en eventueel later gevolgd door chemokuren. Peter vroeg of er geopereerd kon worden, maar ze konden er niet meer bij. De tumor was op verschillende plaatsen door het weefsel heen gegroeid.

Om zichzelf na die boodschap te kunnen herpakken, was rust het belangrijkst. Hij vertelt wat hij vanuit die toestand van rust deed om de regie terug te pakken: het organiseren van een adviesnetwerk, het zoeken van een arts met kennis van kanker (NTTT), het selecteren van ziekenhuizen en artsen die gespecialiseerd zijn in het behandelen van deze vorm van kanker en bellen met lotgenoten.

‘Van hen krijg je andere informatie. Als je eerst bestraald bent, is opereren niet meer mogelijk, omdat het weefsel dan verlittekend is. Dat vond ik nogal relevant, maar ik hoorde het van een lotgenoot en niet van een arts. Die bevestigde dat overigens wel toen ik het checkte.’ Hij maakte een overzicht van de behandelmogelijkheden en hield daarbij zijn eigen gevoel en intuïtie voor ogen: het idee dat de tumor eruit moest. ‘Die gedachte leefde in mijn hoofd tijdens alle gesprekken.’ Peter benadrukt dat hij gaandeweg leerde steeds meer voor zichzelf op te komen en vragen te stellen. ‘Lukt dat jezelf niet, neem dan iemand mee die je daarbij helpt.’ Samen naar consulten gaan is sowieso aan te raden. ‘Samen hoor je meer. Doe ook je huiswerk voordat je naar het gesprek gaat, zodat je als een serieuze gesprekspartner in de spreekkamer zit. Waarom is dit de beste oplossing? Wat zijn de alternatieven? Wat zijn de voors en tegens? Wat zijn de kansen en bijwerkingen?’

‘Een standaard consult is ongeveer net zo lang als een tienminutengesprek voor je kind op school. Boek eventueel een dubbel consult of vraag een tweede gesprek aan. Laat je in ieder geval niet onder druk zetten.’ Heb je geen goed gevoel bij een arts? Zoek dan verder, onderstreept Peter. ‘Stop niet voordat je een arts gevonden hebt die niet alleen kundig is, maar ook naar jou luistert en samen met jou tot een keuze komt.’

‘Maak een keuze waar je zelf achter staat’

Peter wilde de tumor eruit en vroeg een second opinion aan. Met de zoektermen ‘prostaatkanker’, ‘artsen’, ‘operatie’ in Google vond hij een aantal ziekenhuizen en artsen die daarin veel ervaring hebben. Op de websites van ziekenhuizen stellen artsen zich voor en ook is te vinden hoeveel operatie-ervaring een arts heeft. Aan zijn uroloog gaf hij door naar welke arts hij wilde. ‘Zij regelde het gesprek heel snel en na twee à drie dagen zat ik daar met mijn medisch dossier dat ik zelf ook grondig gelezen had.’

‘De arts was het in eerste instantie met me eens: opereren was de beste optie.’ Maar het lichamelijk onderzoek bracht hem in verlegenheid. Hij voelde de tumor in de endeldarm en stelde vast dat hij er niet meer bij kon. ‘Hij stuurde me terug naar de wachtkamer, zodat hij met collega’s kon overleggen. Dit is een goede arts, dacht ik, die overlegt met collega’s.’

Twintig minuten later volgde het advies: een booster hormoontherapie – vier keer de normale hoeveelheid in combinatie met abiraterone – in de hoop dat de tumor zou krimpen en operabel zou worden. Daarmee gaat Peter akkoord. ‘Dit advies was duidelijk experimenteel. Een goede arts, dacht ik opnieuw. Hij durft, in samenspraak met de patiënt, van gebaande wegen af te wijken als die geen mogelijkheden bieden.’

‘De tumor slinkt boven verwachting’

Zes weken later bleek de tumor 80 procent geslonken. ‘Dat was boven ieders verwachting.’ Toen is direct zeven weken later de operatie ingepland. ‘Je bespreekt dan ook meteen hoe je opereert.’ Maximaal snijden was het besluit, met verwijdering van zoveel mogelijk lymfeklieren en dood en levend tumorweefsel met als doel dat er geen tumorresten achterblijven. ‘Het kan betekenen dat je met stoma’s wakker wordt, maar dat was toch mijn keuze.’

Peter had deze arts niet alleen ‘geselecteerd’ omdat hij heel kundig was en pas een behandeling inzette na samenspraak met de patiënt, maar ook omdat deze arts veel ervaring had met de operatierobot. ‘Hoe meer je gamed, hoe handiger je tiener ermee wordt. Zo werkt dat ook met die operatierobot.’

De operatie slaagde, maar er waren forse tumorranden achtergebleven (meer dan 1 centimeter) met dezelfde agressieve kenmerken. Opnieuw volgde een keuzemoment waarin Peter ruggenspraak pleegde met artsen over de voors en tegens van alle geadviseerde behandelmethoden. Uiteindelijk koos hij ervoor niet medisch na te behandelen (met hormoontherapie, bestraling en eventueel chemo), maar vol in te zetten op voeding en leefstijl. ‘Uiteindelijk moet het immuunsysteem het oplossen! Daar was iedereen het over eens. Dus die wilde ik zoveel mogelijk ontlasten en optimaliseren.’

Inmiddels is de PSA-waarde bij alle checks al meer dan vier jaar kleiner dan 0,1. ‘Dat was anders dan de uroloog verwachtte, gaf hij aan. Die had gedacht dat het, vanwege de forse tumorranden en agressiviteit van de tumor, vrij snel weer zou gaan rommelen bij mij.’

‘Hoop is belangrijk voor de mindset’

Peter gooide het roer helemaal om op het gebied van voeding. Geen suikers meer, behalve die uit fruit, zoveel mogelijk onbespoten voedsel zodat het immuunsysteem daarmee niet belast wordt, volop groenten, geen pakjes, alles vers, een klein beetje gevogelte. Hij dankt de mogelijkheid van gezonde voeding aan zijn vrouw. ‘Het kost haar veel extra tijd in de keuken, zij is de persoon die mij in het gareel houdt’, lacht hij. Hij vult zijn dieet aan met een reeks vitaminen en supplementen van de NTTT-arts.

Ook ging hij minder werken: van vijf dagen als accountant met veel (stressvol) controlewerk naar drie dagen met meer advieswerk. Hij beweegt meer. ‘Vaker lopen of fietsen waar ik anders de auto nam. Alles wat ik zelf kon doen, ben ik gaan doen. Dat is belangrijk voor mij.’

‘Maar het belangrijkste dat ik wil meegeven is dat er altijd hoop is. Ik bedoel, ik had een kans van 6 procent dat mijn hoog-agressieve kanker niet was uitgezaaid, en toch sta ik hier.’

Het verhaal van Peter en van andere ervaringsdeskundigen staat in uitgebreide vorm ook opgetekend in het boek Kanker: kennis, kansen en keuzes dat te koop is in de webshop van MMV. De volledige powerpoint vindt u hier.