Onderzoek jezelf en behoud het goede

In de online MMV-bijeenkomst op 19 juli werd uitgelegd hoe je zelfonderzoek kunt doen via het online platform Gezondlevenmetkanker. Door je eigen gegevens bij te houden, krijg je kennis over jezelf en draag je bij aan wetenschap. Het platform is voor iedereen (gratis) beschikbaar. 

Sinds 2018 investeert de MMV in onderzoek naar ‘Ondergewicht en kanker’. De afgelopen maanden werden maandelijks bijeenkomsten georganiseerd rondom de leefstijlpijlers ‘beweging, rust en herstelmomenten, voeding, verbinding (sociaal contact en zingeving). Verslagen en video’s van deze sessies, waarbij artsen, wetenschappers en onderzoekers tekst en uitleg gaven, zijn online terug te vinden.

‘De online sessies leveren veel inspiratie en informatie voor de deelnemers. Wat is er al bekend? Wat helpt bij ondergewicht bij kanker?’, aldus onderzoeksleider Estelle Smits. ‘De meeste mensen zijn op zoek naar een antwoord op de vraag: Wat helpt mij bij het op gewicht komen en blijven?’ Door de informatie bij te houden via het platform verzamelt de MMV-onderzoeksgroep informatie over het onderwerp ‘Ondergewicht en kanker’. Naast het literatuuronderzoek en de informatie uit vragenlijsten voor patiënten en professionals is zelfonderzoek de derde poot onder het project.

Wat is zelfonderzoek? Iedereen kan het doen

Mevrouw Van den Berg heeft wel een idee, zegt ze: ‘Dat je bijhoudt: wat heb ik gedaan en/of gegeten en wat heeft mij dat opgeleverd? En dat je dit invult op je eigen pagina.’

Smits geeft aan dat het klopt en dat je met kleine en grotere dingen kunt experimenteren. Bijvoorbeeld: wat gebeurt er als ik twee weken geen zuivel neem. Of: voortaan ga ik iedere dag vijftien minuten wandelen. Wat doet dat met mij? Is dat gunstig of juist niet? ‘Dat waarnemen en registreren is zelfonderzoek.’ Het team van MMV ontwikkelde een online omgeving met tools waarmee je dat zelf bij kunt houden.

‘Zelfonderzoek is iets dat je allemaal wel eens doet. Er leeft dus veel kennis bij ieder van ons over wat wel en niet werkt. Die kennis blijft bij ons als persoon, maar het is ook waardevolle kennis voor de zorg. Via het onderzoeksprogramma hopen we meer inzicht te krijgen en tips en ervaringen te delen. De verwachting is ook om onze bevindingen een plek te geven in het zorgspectrum. De ervaringen van de mensen zelf; daar willen wij met dit platform volume en betekenis voor onze leden aan geven.’

Hoe doe je mee? Een inleiding in stappen

Stap 1: Ga naar het startscherm. www.gezondlevenmetkanker.nl

Stap 2: Nog niet geregistreerd? Dan doe je dat eerst via de link ‘Registreren’ rechtsboven. Vul je gegevens in, het wijst zich vanzelf.

Stap 3: Klik op ‘Programma’s’ en dan op de paarse bol linksonder ‘Ondergewicht bij kanker’.

Stap 4: Klik op ‘Vragenlijsten’. En vul de gegevens in. Je bent nu officieel begonnen aan het onderzoek.

Het programma heeft een duur van zeven maanden, waarbij je in je eigen tijd deel kunt nemen aan elementen die je aanspreken. De eerste maand vul je de vragenlijsten in. De eerste lijst bevat veertig vragen over voeding en gewicht. Klik op ‘vragenlijsten’, vervolgens zie je een voorbeeld en klik je op ‘deelnemen’ als je de lijst wilt invullen. Vragen als: wat is je gewicht? Hoe beoordeel jij je gezondheid? Klik simpelweg op het antwoord dat voor jou klopt. Het invullen duurt vijf tot tien minuten.

‘De tweede maand vragen we je een ervaringsverhaal te maken en /of eigen interessante websites of artikelen te verzamelen en delen.’ Zo kan je iedere maand iets toevoegen aan je persoonlijke data, waarmee je je kennis voor en over jezelf verhoogt, en waarmee je een bijdrage kunt leveren aan onderzoek. De data die je invult, worden anoniem gebruikt voor het onderzoek. ‘Als je je eigen verhaal schrijft blijft dit inzichtelijk voor jou alleen. Je kunt eventueel zelf kiezen om het openbaar te maken zodat anderen het ook kunnen lezen en erop reageren.’ Als je je vragenlijsten hebt ingevuld, kan je ook je eigen statistieken zien en aan het einde ook ten opzichte van anderen.

Ook kan je met anderen in contact komen om ervaringen en tips uit te wisselen en elkaar vragen te stellen. Dat doe je door op ‘online themagroepen’ te klikken. Ook is het mogelijk persoonlijk contact te zoeken of berichten versturen aan de hele groep.

‘Het zelfonderzoek levert veel voordeel op’

Adriana Maes neemt sinds 2021 deel aan het platform. Hoewel het in het begin intensief was, genoot ze ervan zich in de verschillende onderdelen te verdiepen. ‘Vooral omdat ik al snel merkte hoeveel inzicht dat gaf.’ Ze merkte bijvoorbeeld dat ze Dru-Yoga zó leuk vond dat ze er een opleiding in ging volgen. ‘Vooral ‘ademhaling’ boeit mij. Ik had nooit verwacht dat ik hier belangstelling voor zou hebben, maar kennis bevordert inzicht. Je ontdekt hoe leuk iets kan zijn.’

De pijler ‘slapen’ opende Adriana’s ogen voor de kwaliteit van haar nachtrust. ‘Ik dacht dat ik een goede slaper was’, vertelt ze. ‘Maar ik dutte overdag wel makkelijk in. Mijn ayurvedisch therapeut kwam erachter dat ik veel te licht sliep.’ Door zijn begeleiding kwam ik erachter dat de oorzaak een oud trauma was waar ik slecht van sliep.’  De therapeut schreef een behandelplan met voedingsadviezen, yoga-oefeningen, meditatie en voedingssupplementen zoals bhrami. Sindsdien slaap ik veel dieper en blijf overdag goed wakker.’

Zo helpt het programma Adriana dus om haar gezondheid en levenskwaliteit bewust bij te sturen. ‘Ik ben heel blij met dit platform van MMV.’ Ze hoopt dat veel anderen geïnspireerd zijn om ook data bij te houden. Voor henzelf, maar ook voor een groter geheel: ‘Ik hoop dat de inzichten die het oplevert de wetenschap helpt en de politiek beïnvloedt.’ Het platform telt momenteel 315 geregistreerde gebruikers. ‘Investeren in het platform kost je als deelnemer, vooral in het begin, wel wat tijd. Maar dat staat niet in verhouding tot de voordelen die het oplevert.’

Vraagbaak

Loop je tegen problemen op? Klik dan op de ‘Vraagbaak’. Vragen die deelnemers stellen worden ook rubrieksgewijs opgenomen in deze vraagbaak, en kunnen door andere deelnemers of eventueel door deskundigen worden beantwoord.

Of stel je vraag via e-mail: onderzoekcoordinator@mmv.nl

Iedere tweede woensdagavond van de maand is er een bijeenkomst. Op 13 september staat ‘Middelengebruik’ als onderwerp op de agenda. Middelen zijn: medicijnen, supplementen, tabak,  drank, drugs en/of andere middelen. En op 11 oktober is het thema ‘Bestaanszekerheid’, waarbij aandacht is voor leefomgeving, economische en financiële mogelijkheden en -beperkingen.