Er is weinig terecht gekomen van de transparante oncologische zorg die het nieuwe zorgstelsel beloofde, concludeert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vijftien jaar na de introductie ervan. Zelf informeren en communiceren blijft het devies.
Concurrentie was het principe waarmee het nieuwe zorgstelsel meer efficiëntie en tegelijk kwalitatief betere zorg zou opleveren. Patiënten moesten ‘met de voeten kunnen stemmen’. Kozen zij voor de beste behandeling in het beste ziekenhuis, dan profiteerden de goede aanbieders en vielen de slechte af. Binnen deze filosofie was er een officiële rol voor de patiënt als gesprekspartner en aanjager van zorgkwaliteit.
De NFK droeg bij aan de Transparantiekalender, het bevorderen van transparantie en kwaliteit van de oncologische zorg en door dit als ‘keuze-informatie’ naar de patiënt te brengen. ‘Deze processen kenden vaak een moeizaam karakter en vergden vaak een lange adem en veel volharding’, reflecteert de Federatie in een onlangs verschenen rapport.
Van de twaalf ‘oncologische aandoeningen of ingrepen’ waar patiënten zich over moesten kunnen informeren, zijn na vijftien jaar veelal alleen gegevens openbaar over de operatieve ingrepen. ‘Terwijl diagnostiek, overige behandelingen (zoals chemotherapie, immunotherapie, radiotherapie) een belangrijk onderdeel van het zorgproces zijn. Ook over de ondersteunende, of nazorg is weinig of niets transparant. Noch uitkomsten die te maken hebben met kwaliteit van leven.’
‘Zichtbare zorg’
In het marktdenken was voor de patiënt de rol van ‘zorgconsument’ weggelegd. De Wet Marktordening Gezondheidszorg (Wmg) moest deze positie veiligstellen door ziekenhuizen en zorgverzekeraars te verplichten relevante informatie openbaar te maken ‘op een zodanige wijze dat deze gegevens voor consumenten gemakkelijk vergelijkbaar zijn’ (artikel 38 en 40). Daarbij kreeg de Zorgautoriteit het recht ‘ten behoeve van de inzichtelijkheid van de markt periodiek (dit soort informatie) openbaar te maken’.
Vanaf het begin was de overheid betrokken bij pogingen om tot geschikte keuze-informatie voor patiënten te komen. Het programma Zichtbare Zorg, kosten 31 miljoen euro, liep van 2007 tot 2012. Het heeft aldus de auteurs van het rapport ‘nauwelijks geschikte indicatoren opgeleverd voor keuze informatie’. Daarna volgde de hierboven genoemde Transparantiekalender. Met het argument van de zware registratielast is de helft van de meetindicatoren op de transparantiekalender sinds 2016 geschrapt.
Gecompliceerd
Met de data voor de tien kankertypes op de kalender kan momenteel ongeveer zestig procent van de nieuwe patiënten ‘iets van informatie’ vinden. Van de schaarse beschikbare informatie betwijfelt de NFK bovendien de praktische bruikbaarheid. Het percentage complicaties na operaties is weliswaar per ziekenhuis bekend, maar de context ontbreekt. Daardoor kunnen patiënten ze verkeerd interpreteren en ziekenhuizen verleiden tot risicomijdend gedrag.
Een kaal cijfer over het aantal complicaties bij bepaalde operaties zegt op zichzelf weinig. Stel dat cijfer is relatief hoog, geven de auteurs als voorbeeld. ‘Is de chirurgie daar dan van mindere kwaliteit of is het een ziekenhuis samen met de patiënt de grenzen van de mogelijkheden kan en wil zoeken? En op deze wijze meer patiënten een grotere kans op overleven biedt, met onherroepelijk ook meer kans op complicaties?’
Foto: RODNAE Productions
MMV maakt wekelijks een selectie uit het nieuws over voeding en leefstijl in relatie tot kanker en andere medische condities.
Inschrijven nieuwsbrief
