Jinke had schildklierkanker: ‘Ik ben meer dan een lab-waarde’

Verloskundige Jinke Dijksterhuis (45) vernam eind 2017 dat ze schildklierkanker had. Buiten het protocol om liet ze niet haar hele, maar haar halve schildklier verwijderen. Daarnaast ging ze gezonder leven. Ze experimenteert met voeding, medicatie en supplementen om in balans te blijven. ‘Ik moet mezelf leren gunnen om niets te doen.’

Nadat ze in 2017 de diagnose kreeg, liet Jinke niet het hele orgaan verwijderen, maar slechts de helft. ‘Ik vroeg bedenktijd. Via via kende ik een collega-verloskundige zonder schildklier. Zij had enorm veel last van vermoeidheid en kon eigenlijk geen nachtdiensten meer draaien. Ik wilde er alles aan doen om dat soort problemen te voorkomen.’ 

‘Ik had gehoord van de mogelijkheid om de helft van het orgaan te verwijderen. Maar toen ik tot een hogere risicoklasse behoorde, werd ik doorverwezen naar het UMCG waar ineens over een totale verwijdering ging.’

Dat kon altijd nog, dacht ze. Na een geslaagde operatie herstelde ze snel. ‘Dat had er vermoedelijk mee te maken dat ik op het moment van de diagnose heel fit was. Ik sportte vijf keer per week, liep om de dag hard.’ Een half jaar daarvoor was ze bovendien begonnen met een ander dieet na advies van een orthomoleculair voedingskundige. Ze had maag-darmklachten, vooral obstipatie, als gevolg van een trage schildklier. Maar er was meer aan de hand.  

‘Ik mocht bijna niks meer eten – wat nu?’ 

‘Ik had een lekkende darm, waardoor toxines, bacteriën en niet volledig verteerde eiwitten in de bloedbaan kwamen en mijn lichaam onnodig belasten. Ook bleek ik intolerant voor gluten, eieren en koemelk. Producten waar die ingrediënten in zaten, moest ik zoveel mogelijk schrappen.’  

Het was een verandering die zeer veel impact had. ‘Ik at veel fabrieksvoedsel en net als de meeste Nederlanders: twee keer per dag brood. ’s Avonds vaak rijst, pasta of aardappelen met wat groente en vlees op basis van receptuur uit een pakje. Mijn eerste kind voedde ik met potjes groente en fruit. Dat was normaal. Ik dacht er niet over na.’ 

Anders eten was een zoektocht. ‘Toen ik de lijst zag van wat ik wel en niet mocht dacht ik: help! Wat moet ik eten? Geen brood meer, geen prefab meer, geen melk meer. Het leek me onmogelijk en ik heb het met heel veel tegenzin gedaan.’  Het duurde zeker een jaar om haar draai te vinden. ‘Ik heb nu allerlei kruiden van de toko; mijn kruidenkast puilt uit. Ik eet brood en pasta zonder gluten, gebruik geiten- en schapenkaas en -yoghurt in plaats van melkproducten. Pakjes en zakjes komen er niet meer aan te pas.’ 

De gezonde leefstijl hanteert ze volgens een regel van 80-20 procent: 80 procent gezond, 20 procent minder gezond. ‘Doordeweeks wat strenger dan in het weekend. Tijd is een belangrijke factor. ‘Je kan niet gezond eten als je denkt; ik heb er geen tijd voor. Je moet tijd investeren, ook als je het niet leuk vindt.’ 

‘De arts trok haar handen van me af’ 

Omdat ze kanker in de schildklier had, zou de rest van haar schildklier ook verwijderd moeten worden. Maar Jinke vond de argumentatie niet overtuigend: ‘Ze konden me niet duidelijk maken welk risico ik liep.’ Bij de eerste controle een half jaar na de operatie bleek de schildklier te langzaam te werken. Het advies van de internist was het medicijn Thyrax in een dosis van 25 mcg. Uit angst voor wat dit met haar darmen zou doen, koos ze voor het voedingssupplement GTA met het hormoon T3. Dat was een uitkomst van haar eigen zoektocht.  Maar daarmee was ze de ondersteuning van de arts kwijt. Om met een professional te kunnen sparren, consulteerde ze een orthomoleculair gynaecoloog in Lelystad. Ze schreef naltrexon voor, om de stress te verlagen. Daarnaast adviseerde ze Jinke minder nachtdiensten te draaien. En te stoppen met hardlopen, dat is een enorme belasting voor je lijf. ‘In plaats daarvan wandel ik nu veel.’ In haar nieuwbouwhuis in Emmen kwispelen twee honden met hun staarten.  

Ook gebruikt ze sindsdien vloeibare jodium, selenium en bio-d-mulsion, magnesium, glutazyme, zink, collageen, visolie, psyllium husk, probiotica, ijzer bisglycinaat en gebufferde vit C. Bovendien ondergaat ze eens per maand sinds die tijd een accupunctuurbehandeling. Het is nog altijd vaste prik, grapt ze. ‘Daarna slaap ik gelijk beter. En heel opvallend: sinds ik met accupunctuur ben gestart, heb ik voor het eerst in mijn leven een regelmatige menstruatiecyclus.’  

‘Een jaar later bleken al mijn bloedwaarden prima in orde. Bij de controle in het ziekenhuis liet ik aan mijn specialist trots de potjes supplementen zien. Ik dacht dat ze die wel interessant zou vinden. Niet dus. Sterker nog, het was alsof ze een gordijntje dicht trok. ‘Als je onze medicatie-adviezen niet volgt, trek ik mijn handen van je af’, zei ze letterlijk.’ 

‘Door de extra medicatie kreeg ik acuut hartkloppingen’ 

De gezondheid van Jinke bleef jaren stabiel, met voeding en supplementen, tot vorig najaar, toen begon ze zich moe te voelen. ‘De TSH-waarde, een marker voor de schildklierfunctie, werd steeds hoger. Ik hing rond de 4, dat is een grens. In december van 6 naar 8 en toen vond de huisarts het tijd voor 25 mcg thyrax.’ 

In plaats van de GTA stapte ze daarop over, maar ze raakte erg geagiteerd. ‘Een bijwerking die in de bijsluiter te vinden is. De huisarts vond dat we het zes weken moesten aankijken.’ 

Na zes weken was de waarde van 8 naar 4 gedaald. Op advies van een vervangend huisarts ging ze daarna onnadenkend akkoord met een verdubbeling van het medicijn naar 50 mcg voor een periode van 8 weken.  ‘Ik werd weer super geagiteerd en kreeg vanuit het niets enorm last van hartkloppingen. Ik voelde de adrenaline gaan alsof ik de hele tijd naar een heel spannende film zat te kijken.’ 

Terug bij de huisarts bleek haar TSH-waarde goed (1,05) maar haar hart dan? De arts suggereerde dat ze een dag met een ‘Holter’ zou lopen – een kastje dat haar hartritme registreert. ‘Maar ik heb toch last van hartkloppingen, omdat ik een te hoge dosis Thyrax neem? Wat schiet ik dan op met een hartkastje?’, reageerde ze. Daar was de arts het mee eens en die vond het toen ook prima dat ze de medicijnen weer afbouwde. Daarop verdwenen de ergste hartkloppingen; nu probeert ze zich zo min mogelijk druk te maken. 

‘En me niet zo vast te houden aan die lab-waarden. De afkapwaarde is 4, dat is een gemiddelde dat geldt voor de meeste mensen. Maar wat betekent het als je TSH constant te hoog is? Ga je dan dood of ontwikkel je kanker of wat? Dat antwoord kan niemand me geven, ik probeer het zelf te verzinnen, maar zou daarin graag beter ondersteund worden. De aandacht is nu alleen gericht op die TSH-waarde die onder die 4 en bij voorkeur 2,5 moet zijn.’ 

‘Stress is mijn grootste probleem’ 

Terwijl Jinke vertelt, houdt ze haar telefoon in de gaten en soms beantwoordt ze een tekstbericht. Haar werk is stressvol. Ze is verloskundige en kan regelmatig acuut nodig zijn. Dat is een stressbron waarop ze niet veel invloed heeft. ‘’s Nachts werken verstoort je hormoonhuishouding en dat kan kanker bevorderen. Je staat ‘aan’, terwijl je ‘uit’ moet staan. Ik zie heel veel collega’s die hiermee worstelen.’ 

‘Stress is mijn grootste valkuil. Mijn werk geeft stress, maar het zit ook in mijn aard. Ik kan niet makkelijk stil zitten. Ik ben pro-actief. Ik wil alles nú gedaan, op mijn tijd en het liefst ook op mijn manier. Ik kan niet naar bed als het nog rommelig is in de kamer bijvoorbeeld.’ 

‘Yoga bleek niets voor mij. Ik moest me haasten om er te komen en dan verplicht ontspannen; dat werkte niet.’ Haar partner Jan vult haar aan: ‘Voor jou is het beter om simpelweg minder activiteiten te plannen.’ 

Jinke: ‘Ik moet mezelf gunnen om niks te doen. Stilzitten en niks doen: ik ben daar niet goed in.’ 

Jan: ‘Misschien zit het wel in je genen.’ 

Jinke is geadopteerd uit Seoul toen ze 2,5 jaar was. Samen met een oudere zus groeide ze op in Noord-Holland bij een Nederlands gezin. De stress begon toen haar adoptievader prostaatkanker kreeg tijdens het eerste jaar van haar studie verloskunde. In het vierde jaar overleed hij, terwijl Jinke 37 weken zwanger was en haar partner naar Afghanistan moest vanwege zijn werk bij Defensie. ‘Ik denk dat dat me uit balans heeft gebracht.’ 

‘Ik besteed veel aandacht aan probiotica’ 

Hoe nu verder? ‘Ik verbaas me er nog steeds over dat ik zomaar akkoord ging met een verdubbeling van 25 mcg. Nu ik weer terug ben speel ik met de medicatie. In november was het 6,67, een nieuwe controle stel ik een beetje uit. Volgens de arts gaat de schildklier steeds iets minder werken naarmate ik ouder word. Ook besteed ik veel aandacht aan probiotica, daarbij wissel ik bewust met verschillende bacteriestammen, ik heb een paar goede producten waarmee ik varieer. Als mijn schildklier niet goed werkt, krijg ik last van obstipatie. En de rest van mijn leven Movicolon gebruiken vind ik geen oplossing.’

Jinke en Jan spreken hun waardering uit voor MMV en in het bijzonder voor het werk van Frits Muskiet die een column schrijft in ledenblad Uitzicht. Jan: ‘Ik denk dat hij veel meer weet dan de meeste dokters. Hij schrijft rake stukken, met veel inhoud, een soms cynische ondertoon en een zeer goede onderbouwing. Waar hij altijd op hamert is dat ziekten een samenspel is van factoren in je lichaam. Wat Jinke heeft, betreft niet alleen de schildklier. Het komt ergens vandaan en daar moet je naar op zoek.’ 

Jinke: ‘Dat is een stuk zinniger dan het hartritme registreren, voor hartkloppingen als gevolg van een te hoge dosering Thyrax. Als je zelf niet nadenkt, zit je voor je het weet in een stroom waar je niet in wilt zitten. Ziektezorg in plaats van gezondheidszorg.’ 

‘Als we ziek zijn, leveren we ons uit’ 

De communicatie met de zorgverleners en artsen zorgde ervoor dat Jinke meer op zichzelf vertrouwt dan op het systeem. ‘De grootste fout die je kunt maken is de verantwoordelijkheid voor jouw zorg in handen leggen van iemand anders. Aan de aankoop van een auto, bank of jas besteden we vaak meer tijd en geld dan aan onze gezondheid. Als we ziek zijn, leveren we ons uit aan de arts. Dat is toch gek?’ 

Jinke is onlangs verhuisd en hoopt dat ze met haar nieuwe huisarts net zo’n contact opbouwt als met haar vorige die rekening met haar wensen hield: ‘Als ik een idee had, verdiepte hij zich erin en als hij het zinvol en mogelijk achtte werkte hij mee. Hij gaf me ook standaard een blanco labformulier mee, zodat ik zelf kon aankruisen welke waarden ik wilde weten.’  

In september had ze haar laatste controle bij het UMCG. ‘Ik ben er twee keer per jaar trouw heen gegaan, maar het heeft me niet veel gebracht. Want ze kijken alleen maar of de waarden binnen de grenzen zijn. En ik ben meer dan een lab-waarde.’ Voorlopig draait ze goed op 25 mcg Thyrax en om de dag een GTA-supplement. Ze eet gezond en blijft zelf zoeken naar de beste manier op basis van kennis en ervaring. Want: ‘Uiteindelijk zul je het zelf moeten doen.’ 

Jinke vertelde haar verhaal eerder in Uitzicht, in een speciaal nummer over de schildklier.