Van dikkedarmkanker stadium IV naar ‘no evidence of disease’

Twee jaar geleden vertelde Marianne Bissegger (54) in Uitzicht hoe ze van ‘dikke darmkanker stadium IV’ naar een veel rooskleuriger situatie ging: ‘No Evidence of Disease’ (NED). Hoe is het nu met haar?

Dikke darmkanker stadium IV. Dat is de diagnose die Marianne krijgt eind april 2017. Ze ondergaat een operatie, palliatieve chemotherapie en ze optimaliseert haar leefstijl. De arts in het AMC, professor Kees Punt,  gaf Marianne ‘1 procent kans dat de kanker niet terugkeert’ in 2018. Haar man Leon zei meteen: ‘Dan gaan wij voor die ene procent.’ Hoe het nu gaat? Marianne voelt zich fitter dan ooit en de kanker is inmiddels al drieënhalf jaar weg.

De tumor werd in het voorjaar van 2017 ontdekt in Cornwall, een district in haar favoriete vakantieland Engeland, waar ze op een avond extreem ziek werd. ‘Buikpijn, overgeven, diarree. Een voedselvergiftiging, dacht ik. Toen ik niet meer kon zitten of staan, belde mijn man de ambulance. In het ziekenhuis kreeg ik iets tegen de misselijkheid en pijn.’ Een paar dagen laten zat ze weer op de spoedeisende hulp in Truro, het zuidwesten van Engeland met vreselijke buikpijn. De arts dacht  aan acute blindedarmontsteking en ze werd direct geopereerd.

Ze ontwaakt met een groot litteken, verticaal over haar buik. ‘De chirurg had een tumor, dertig centimeter dikke darm en 24 lymfeklieren weggenomen.’ Terug in Nederland blijken 23 van de 24 lymfeklieren besmet en boven een sleutelbeen wordt een uitzaaiing geconstateerd. Later wordt haar ook bekend dat er sprake is van een genmutatie, genaamd BRAF. ‘Ongeneeslijk ziek’, oordeelt de chirurg. De enige optie is een palliatieve chemotherapie. Een triest vooruitzicht, maar Marianne staat er inmiddels heel anders voor.

Deze maand heeft ze net weer een halfjaarlijkse controle gehad.  ‘Net als de afgelopen drie jaar was het weer schoon’, vertelt Marianne. Ik heb het idee dat ik veel gezonder ben dan tien, twintig jaar geleden, maar daar doe ik ook veel aan met voeding, sporten en ontspanning.’

‘Arts stond erop dat ik visolie nam tijdens chemo’

Voorafgaand aan de eerste chemokuur bezoekt Marianne een orthomoleculair arts in Den Haag, Engelbert Valstar. ‘Hij schrijft een dieet en verschillende supplementen voor, waaronder elfenbankje (Coriolus Versicolor) en shiitake poeder. Hoewel Marianne veganistisch leeft, staat hij erop dat zij tijdens de zes chemokuren met Oxiliplatine ook visolie neemt. ‘Later bleek dat hij daar discussie over had gehad met professor Punt bij wie ik sinds 2018 onder controle ben. Nu las ik onlangs in een column van Frits Muskiet dat het inderdaad bewezen meer voordelen heeft dan nadelen. Ik ben Valstar heel erg dankbaar.’ Naast voeding zet ze in op beweging.  Wandelen, fitness, yoga en hardlopen. ‘Het brengt me in het hier en nu, zorgt dat de juiste stoffen in mijn lichaam vrij komen en het helpt mijn hoofd leeg te maken.’

‘Een smoothie is een prachtige start van de dag’

‘Ik leefde al vier jaar veganistisch, maar ben sinds de diagnose wholefood vegan. Wholefood betekent dat ik ervoor zorg dat wat ik eet zoveel mogelijk onbewerkt is. Het hoofdbestanddeel is groente, iets minder fruit. Daarbij volg ik het seizoen door een biologische groente- en fruitabonnement. Zeker vijf keer per week begin ik mijn dag met een groentesap van veel producten uit de bio-aan-huis box: witlof, courgette, komkommer, spinazie, bessen, appels en peren. Van bieten en penen gebruik ik eventueel ook het loof, van appels, peren en kiwi’s doe ik de schil erdoor. Ik mix er standaard kokoswater en poeder doorheen voor extra voedingsstoffen. Zo’n groente smoothie is een prachtige start van de dag.’

‘Een bodyscan om mijn hoofd en lichaam op te schonen’

‘Ik laat mij inspireren door succesverhalen in het tijdschrift Uitzicht en op internet. Ook mindfulness maakt een belangrijk deel uit van mijn leven. Daarmee geef ik mijn lichaam en geest volledig rust. Ik las in Uitzicht over een seminar van het RadboudUMC waar dit uitgebreid in werd besproken. Mijn man zegt regelmatig: laten we gaan liggen en een bodyscan doen. Iedereen zou het moeten doen in deze jachtige maatschappij, maar als je geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte is het noodzaak. Je zorgt dat je lichaam en geest tot rust komt.’

‘Ik gebruik een oefening van 23 minuten die ik kreeg via het stichting Vruchtenburg, iedere keer word ik me weer iets anders bewust in de oefening. Ik heb het idee dat ik na de bodyscan opgeruimder ben en minder stress ervaar. Vergelijkbaar met het gevoel dat je hebt na een rondje hardlopen of een dip in ijskoud water. Je gedachten dwalen natuurlijk wel eens af, het is de kunst om steeds terug te keren naar de scan, je schoont je hoofd daarmee ook als het ware op. Als ik ertoe besluit even te gaan liggen, begin ik meteen al met loslaten en ontspannen.’

‘Ik oefen met vasten ter voorbereiding’

Met een zeer slechte prognose koos Marianne voor de reguliere en leefstijlbehandelingen. Tot het reguliere programma behoorden na de zes chemokuren ook ‘onderhoudschemo’. Die brak ze eind 2018 vroegtijdig af  vanwege neuropathische pijn in haar voetzolen. ‘Als ik constant pijn heb en niet meer kan wandelen dan is dat voor mij geen kwaliteit van leven.’

Tot nu toe gaat het al drieënhalf jaar goed. Maar Marianne is realistisch. De BRAF-mutatie maakt haar kanker ‘agressief’ en ze houdt er rekening mee dat de ziekte kan terugkeren. ‘Er is wel tegen me gezegd: hoe langer het wegblijft, hoe groter de kans dat het voorgoed wegblijft. Ook is er inmiddels gezegd dat ze nu de kanker curatief zullen gaan behandelen wanneer het terug komt, wat natuurlijk een enorme opluchting is.’

Om voorbereid te zijn op een slechter scenario, verdiepte zij zich in periodiek vasten. Haar dochter deed het ook en bracht haar op het idee. ‘Mocht ik ooit weer chemo krijgen, vind ik het een fijn en geruststellend idee dat ik makkelijk kan vasten wanneer ik dat zou willen.’ Met een veganistische ‘bulletkoffie’ in de ochtend met daarin een druppeltje mct-olie en een klein cacaoboterboontje houdt ze de 16 uursvastentijd na de nacht makkelijk vol. Tot haar verbazing gaat dat haar twee, drie keer per week prima af. ‘Op zo’n koffie kan ik zelfs prima hardlopen. Door te vasten gaat de vetverbanding aan, je wordt er een beetje warmer van.’

De neuropathie in haar voeten verdween grotendeels na het stoppen van de chemokuren. Ze heeft alleen iets snellere koude voeten, maar dat is te overzien.

‘Ik tel mijn zegeningen en voel me rijk en dankbaar’

Dat haar partner en kinderen haar stimuleren in het volhouden van een gezonde leefstijl, vindt ze geweldig. ‘Die stimulans is nodig. Als je daarin alleen staat met zo’n diagnose sta je gelijk met 1-0 achter. Het verbaast me dat artsen niet meer voorlichting geven. Over hoe je lichaam beter kan functioneren, over het effect van je stress en gevoelens op je gezondheid, over de kracht van gezonde voeding, je kan je ongelukkig en ongezond eten aan troep of streven naar zo gezond mogelijk en kijken of je je dan beter voelt. Je kwaliteit van leven is zo belangrijk of je nu nog lang of kort te leven hebt.’

‘Ik tel mijn zegeningen, ik heb veel lieve mensen om me heen, voel me rijk en dankbaar dat ik er nog steeds ben en mooie dingen mee mag blijven maken.’

In Uitzicht nr. 10 van 2019 staat een interview met Marianne. Klik hier om het te bekijken.

Marianne houdt een website bij.