Lezing Pia de Jong: ‘Ik heb gevochten als een leeuw voor mijn dochter’

‘Ik sta hier als moeder van een dochter die ziek is geweest’, zei Pia de Jong. Op de ledendag op 5 november in Dongen vertelde ze het verhaal van haar dochter Charlotte die met myeloïde leukemie geboren werd, nauwelijks overlevingskans leek te hebben, maar het toch redde zonder reguliere behandelingen. De ziekte ging in remissie.

‘Wat schrijf je op?’ vraag ik.

‘Wat schrijf je precies op?’ vraag ik.

Ze draait haar hoofd naar me toe. Haar blik stelt me op geen enkele manier gerust.

‘Gezonde baby,’ leest ze voor. ‘Goede reflexen. Gewicht: 3050 gram. Lengte: 47 cm. Opmerkingen: plekje op onderrug, dat bij lichte druk blauw kleurt. In de gaten houden.’

Pia de Jong (61) leest voor uit haar boek Charlotte dat in 2016 uitkwam en ook in het Engels vertaald is: Saving Charlotte. A mother and the power of intuition.  Bovenstaand hangt samen met het moment dat de vroedvrouw ziet dat er iets mis is. Samen met haar man Robbert Dijkgraaf dondert Pia van de roze wolk in een medische mallemolen waarin allerlei mensen zich met hun pasgeboren kind bemoeien, en ze naar het ziekenhuis moet voor allerlei onderzoeken.

Het was heftig, want de ouders kozen voor ‘attachment parenting’. ‘De kinderen sliepen bij ons in bed, ik gaf borstvoeding naar behoefte. Met Charlotte weggaan zonder haar twee broertjes was voor mij al een heel groot gebeuren. Laat staan een ruggenmergpunctie of een volledige narcose die nodig waren om de diagnose te stellen.’

De diagnose hakt erin. Achteraf was het prettig dat er een arts was die zijn onzekerheid deelde door te zeggen dat chemotherapie de enige behandeloptie was, maar dat hij niet wist of dat het beste was. In de medische literatuur waarnaar hij verwees, waren alle kinderen met dezelfde diagnose als baby Charlotte overleden na behandeling met chemo. ‘Dat sterkte ons in het idee dat we van dit kindje af moesten blijven, zoveel mogelijk.’

In Uitzicht nr. 6 van 2022 schreef Pia daar een verhaal over.

‘Stress voorkomen; dat was wat we moesten doen’

Pia studeerde Nederlands en psychologie en studeerde bij de Universiteit van Utrecht af op een onderzoek naar de rol van stress op het immuunsysteem. ‘We gaven leraren, van wie we doorlopend bloed afnamen en bloeddruk en hartslag maten, een puzzel die ze binnen tien minuten moesten zien op te lossen.’ Terwijl ze daarmee bezig waren, kwam er een student die hen afleidde, de aandacht opeiste. Wat je zag gebeuren? De bloeddruk ging omhoog, net als de hartslag.  ‘Het had een direct effect op de T-cellen. Een aantoonbaar verband tussen stress en het immuunsysteem.’

Charlotte had rust nodig, beseft Pia. ‘We moesten zorgen dat ze geen stress zou ervaren. De manier waarop dat kon was zorgen dat ík niet gestrest raakte. Bij een gestreste moeder schiet de melk niet toe en wordt het hele gezin zenuwachtig. Vooral werd ik nerveus van al die mensen die zich met ons bemoeiden. Wij waren geen piepjonge ouders, goed gebekt en met een prima netwerk, toch hadden wij moeite om voor onszelf op te komen in die tijd. Maar na een poos werd het me duidelijk wat er moest gebeuren.’

‘Ik maakte een veilige burcht van ons huis, ik trok de deurbel eruit en haalde bij wijze van spreken de ophaalbrug op, zodat niets en niemand onze rust kon verstoren. Ik wierp mij op als de CEO van de BV Charlotte.’ In haar boek vergelijkt Pia het gezin met een set matroesjka-poppetjes. Het binnenste kleinste poppetje is Charlotte. ‘Ik was haar woordvoerder, dat was mijn hoofdtaak, daarmee was ik dag en nacht bezig. Ik heb gevochten als een leeuwin voor Charlotte.’

Vaccineren: een goed idee of niet?

Een belangrijk dilemma was of we Charlotte moesten laten vaccineren. Was dat nou wel een goed idee bij zo’n kwetsbaar kindje? ‘De arts zei: doen. Dat geeft een jumpstart aan haar immuunsysteem. Hij wist me te overtuigen en dat bleek een gouden greep. We zagen de plekjes op haar lichaam veranderen. Ze werd daana veel meer een vechtertje.’ Ander punt van discussie was het nemen van een biopt van Charlotte’s voetjes waarin een vrij grote tumor zat. Toen Charlotte steeds sterker bleek dan gedacht, zag de arts er uiteindelijk zelf van af. ‘Hij was bang dat hij misschien iets zou beschadigen, waardoor ze later misschien niet zou kunnen lopen.’ Het idee dat ze überhaupt ooit zou kunnen lopen, kwam toen voorzichtig in de realiteit. Totdat de arts uiteindelijk zei: ‘Ze is genezen.’

Pia: ‘En toen was ik ineens moeder van een gezond kind. Met alle onzekerheid die daar dan bij komt kijken.’

‘Wat de ouders zeggen, moet leidend zijn’

‘Tot op dag vandaag overheerst enorme dankbaarheid. Charlotte is nu een meisje van 22. Ze is gezond, en wordt nog regelmatig getest. Zelf ben ik sinds die tijd kwetsbaarder. Ik kan veel minder aan. In de opvoeding van Charlotte heb ik altijd de nadruk gelegd op: doe niet iets wat je niet aan kan, realiseer je waar je stressgrenzen liggen en ga daar niet overheen. Met mijn boek wachtte ik tot ze 16 jaar was; ik wilde haar toestemming ervoor hebben.’

Het boek leverde haar veel reacties op van lezers: van kinderen, ouders en artsen. ‘Veel brieven gingen over de kracht van samenwerking en intuïtie en hoe belangrijk het is om te luisteren naar de ouders. De kinderoncoloog die het team van Charlotte overzag zei altijd: ‘Wat de ouders zeggen, moet leidend zijn. Want het zijn toch de ouders die van dag tot dag met de gevolgen moeten leven.’

De geboorte van Charlotte maakte dat Pia zich verdiepte in het fenomeen veerkracht. Hoe komt het dat de ene zieke mens daar beter mee om kan gaan dan de ander?

Ze noemt verschillende voorbeelden van hoe mensen en gezinnen in veerkracht kunnen verschillen. Maar het geldt ook voor artsen. ‘Zij denken soms jaren later nog terug aan hun patiënten of patiëntjes.’ Pia wil graag benadrukken dat artsen eigenlijk altijd op zoek zijn naar samenwerking. ‘Ik was als moeder best recalcitrant, maar besef ook hoe fijn het was in de medische wereld een klankbord te hebben. Ik ben Charlotte’s artsen ontzettend dankbaar.’