Online inzamelingsacties om medische behandelingen te financieren zijn in opkomst. Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) vreest hiervan een negatieve invloed op solidariteit als uitgangspunt van het zorgsysteem. Daarnaast signaleert het ‘een inherente perverse prikkel om een rooskleurig beeld te schetsen’.
Een van de aanleidingen voor het CEG zich in het fenomeen van medische crowdfunding te verdiepen, is een uitzending van Tros Radar. Daaruit bleek dat sommige online crowdfundingplatforms buitenproportionele kosten in rekening brengen voor hun bemiddeling. Veel meer dan de gebruikelijke 3 tot 6 procent van de binnengekomen donaties. Bij faillissementen komt het voor dat het gedoneerde geld niet bij de ‘actie-eigenaar’ terecht komt. Ook controleren de platforms niet of het ingezamelde bedrag daadwerkelijk naar de medische behandeling gaat waarvoor actie gevoerd is.
Schimmige kostenstructuren, een tekortschietende zorgplicht en het ontbreken van controle op de bestemming van gelden, zijn niet de enige bezwaren die de ethici en filosofen signaleren. Deze zouden met betere regels en een stringente controle – die er overigens niet zit aan te komen – nog laten wegnemen. Er zijn ook morele bezwaren.
Het recht van de mediageniekste
Medische crowdfunding kan mensen die er het geld niet voor hebben, toch toegang geven tot medische handelingen, medicijnen en hulpmiddelen die de basisverzekering niet vergoedt. Dat lijkt bij te dragen aan gelijke kansen tot zorg maar dat doet het niet. ‘Het succes van crowdfundingsacties lijkt echter niet af te hangen van het doel van de actie, maar van de presentatie. De mediageniekste begunstigden hebben de grootste kans.’
Komt daar de aandacht bij van media en van bekende Nederlanders dan kan een actie vleugels krijgen. Zoals het geval was bij baby Jayme. De actie voor gentherapie in de Verenigde Staten bracht 2,1 miljoen dollar op. Dat was precies voldoende om het duurste medicijn tegen SMA ter wereld te kunnen betalen, dat op het moment van de actie nog niet tot het basispakket toegelaten was.
Privacy
Hoe meer persoonlijke informatie met het publiek gedeeld wordt, hoe groter de kans op succes. Het verlies aan privacy dat hier het gevolg van is, hoeft geen probleem te zijn, maar: ‘Er bestaat weinig transparantie over wat de crowdfundingsplatforms en de hieraan verbonden zoekmachines met de vergaarde informatie doen.’
Aangezien beide partijen, platform en patiënt, baat hebben bij zoveel mogelijk publiciteit is er een ‘perverse prikkel het niet zo nauw te nemen met de bescherming van de privacy’. Het beeld dat hierbij ontstaat kan de begunstigde ‘blijven achtervolgen en stigmatiseren’. Dit is met name iets om in gedachten te houden bij acties die voor minderjarigen worden opgetuigd, of voor ‘volwassen begunstigden die om wat voor reden dan ook geen toestemming kunnen geven of invloed kunnen uitoefenen’.
Hoop en valse hoop
‘Valse hoop is niet altijd slecht’, beginnen de auteurs het hoofdstuk over dit onderwerp. Je zou kunnen stellen dat het verschil er feitelijk niet toe doet, omdat het altijd mogelijk is dat een verlangen geen werkelijkheid wordt. Betrokken op het thema medische crowdfunding doet de omstandigheid zich voor dat zowel patiënt als platform baat hebben bij het overdrijven van de kans op succes. Positieve uitspraken over de slagingskans vergroten namelijk de kans op donaties. Mensen zijn meer geneigd tot geven als ze zien dat het ‘de moeite waard is’.
Alweer een perverse prikkel dus en ditmaal een die onrealistische verwachtingen in de hand werkt van onbewezen behandelingen. Of zoals de auteurs het formuleren: ‘Mis- en desinformatie verspreidt zich als een olievlek.’ Commerciële klinieken, alternatief en regulier, hebben uiteraard ook hun rol in een rooskleurige voorstelling van zaken. Onvolledige informatie, bedrog en zelfbedrog zetten de geïnformeerde keuze van burgers onder druk.
Veel van de informatie op de platforms valt onder de vrijheid van meningsuiting. Ook het ‘schetsen van een aantoonbaar te rooskleurig beeld’ is ‘niet snel ontoelaatbaar’, tonen rechterlijke uitspraken aan. En omdat wetswijzigingen op dit punt niet snel te verwachten zijn, adviseert het CEG: ‘om de website kiesbeter.nl uit te breiden met informatie over de kansen en risico’s van (experimentele) behandelingen in het buitenland’.
Een stap die de minister voor Medische Zaken en Sport na Kamervragen in 2019 overigens al aankondigde. ‘Dit is tot op heden niet gebeurd.’
Ongelijke kansen en solidariteit
Verreweg de meeste crowdfundingsacties halen het streefbedrag niet en er zijn acties die helemaal niets opbrengen. Onder verwijzing naar een Canadees onderzoek wijst de CEG er op dat inzamelingsacties ‘vooral goed werken voor mensen in een bevoorrechte positie’. Hoge opleiding, hoog inkomen en een groot welvarend netwerk bepalen de kans op succes. ‘Zo lijkt het fenomeen crowfundings de ongelijkheid eerder te vergroten dan te verkleinen.’
In het Nederlandse systeem, waar in principe iedereen via het basispakket van ziekenzorg verzekerd is, zal dat de toegang tot reguliere zorg nauwelijks beperken. Hoewel: ‘Medische crowdfundingsacties kunnen een signaal zijn dat het stelsel niet meer naar behoren functioneert.’ Met het oog daarop zou de overheid de ontwikkelingen op de platform in de gaten moeten houden.
Particuliere geldinzamelingen leggen nog meer nadruk ‘op het belang van eigen verantwoordelijkheid en eigen regie op zorg. Dat kan invloed hebben op het draagvlak voor het solidariteitsprincipe als uitgangspunt voor het zorgverzekeringsstelsel.’
Solidariteit en eerlijke verdeling van schaarse middelen, als basis van het Nederlandse zorgsysteem. Tegenover individualiteit, specifieke wensen en behoefte als waarden. Wat dat betreft past medische crowdfunding bij de huidige tijd, erkend het Centrum voor Ethiek en Gezondheidszorg, maar de overheid moet er vooral geen oplossing in zoeken voor het schaarsteprobleem.
Bron: Medische crowdfunding Een ethische verkenning van online inzamelacties pdf of via de website van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid
Beeld: homepage van een bekend platform voor crowfunding op 14 april 2022
MMV maakt wekelijks een selectie uit het nieuws over voeding en leefstijl in relatie tot kanker en andere medische condities.
Inschrijven nieuwsbrief
