Gezond leven is een serieuze uitdaging. Voor gezonde mensen net zo goed als voor mensen die leven met kanker. Al liggen de uitdagingen soms wel op een ander vlak. Want aankomen, hoe doe je dat? Het MMV-platform ‘Gezondlevenmetkanker’ helpt je de mogelijkheden in jezelf en in je omgeving te vinden en te benutten. Bedoeld voor mensen met en zonder diagnose.
Het online MMV-platform Gezondlevenmetkanker.nl is een omgeving die structuur biedt om je verhaal kwijt te kunnen en eventueel verslag te doen van zelfonderzoek en/of leefstijlexperimenten. Voor een verkenning van deze omgeving is niet meer nodig dan een gratis registratie. En vrije tijd, want het is een ruime omgeving.
Op 22 juni en 2 juli vonden online vergaderingen plaats waarin geïnteresseerden van projectleider Anne-Marie Poorthuis een rondleiding kregen door het vernieuwde platform. Daarbij richtte de aandacht zich op de eerste drie onderdelen van het zelfonderzoekprogramma: de periodieke vragenlijst, ‘mijn verhalen’ en de themaverkenningen. Doel van de zoomsessie was ook om van de deelnemers te horen welke thema’s hen na aan het hart liggen.
Gewichtsverlies
Dat liep uiteen van een brede algemene interesse in alles wat met een gezonde leefstijl te maken heeft, tot specifieke, aan kanker gerelateerde thema’s. Zoals ondergewicht. Meerdere aanwezigen gaven aan dat het een hele toer is de kilo’s vast te houden. Deelnemer Mieke wijst op een algemeen kenmerk van het Moerman/NTTT dieet dat in voorkomende gevallen ook een nadeel heeft: ‘Gezonde voeding, daar kom je niet zo makkelijk van aan.’
Een gezonde leefstijl staat op verschillende pijlers. Voeding is binnen de Moermantraditie van oudsher de belangrijkste, maar dat doet niets af aan het belang van beweging, ontspanning, sociaal leven, ontspanning en slaap. Daarbinnen zullen soms praktisch keuzes gemaakt moeten worden. Mieke: ‘Hoe krijg ik dat allemaal voor mekaar zonder dat ik er stress van krijg? Op het moment dat je stress hebt, gaat die kilo er zo weer af.’
Spieropbouw
Kost het opbouwen van spieren zoveel energie dat het gewicht daalt? Kan dat ook anders? Beweging is onmisbaar bij de opbouw en het behoud van spieren. Maar na een operatie, geeft Wil Weenink te bedenken, kan bewegen een uiterst pijnlijke bezigheid worden. ‘Het trekt vreselijk. Maar ik moet wel rekken anders groeit alles vast.’
Wie (her)kent dit en helpt met tips en trucs? Alleen al het opschrijven van de eigen ervaringen kan verlichting bieden. En als genoeg mensen het MMV-platform gebruiken krijgt het ook wetenschappelijke waarde. Context gebaseerde wetenschap heet dat, context based practice.
Belangrijk in deze context is vooral de wetenschap dat iedereen zelf bepaalt wat privé blijf en wat andere deelnemers mogen weten. Aan de ‘achterkant’ van de site wordt de input van de deelnemers geautomatiseerd en geanonimiseerd tot ‘woordenwolken’ verwerkt. De hoop is dat daaruit na verloop van tijd ideeën en aanwijzingen gaat regenen.
Langdurige bijwerkingen en eigen regie
Het andere thema dat Weenink aanroert kan ook op belangstelling rekenen: de langdurige bijwerkingen die het gevolg zijn van kankerbehandelingen. ‘Erg schokkend om te horen wat dat allemaal voor gevolgen heeft. Daar kom je later pas achter. Botontkalking is een heel belangrijke bijwerking.’ Dat brengt deelnemer Bertie op een heel ander thema. Oncologen weten precies te vertellen wat je kansen zijn bij bepaalde behandelingen. ‘Maar als je stopt, wordt dat dan ook bijgehouden? Ik slik niks meer en ik voel me goed. Ik vind dat moeilijk, zo dubbel.’
Piet Sijpersma vraagt zich af hoeveel van de nieuwe wetenschappelijke inzichten überhaupt doordringt tot de klinische praktijk. Hij kampt ook met ondergewicht en constateert dat het voeding in de spreekkamer niet serieus wordt genomen. ‘Voor sarcopenie (spierverlies), de darm en het darmmicrobioom moet ook aandacht komen.’
Hoeveel van wat je leest in Uitzicht, op MMV.nl en leert van andere complementaire bronnen, is bij je oncoloog bekend? ‘Bij mijn behandelende arts durf ik niet over NTTT te beginnen’, zegt Lia Keller. Het thema ‘eigen regie’ zal naar verwachting voorlopig een belangrijke blijven. Eigen portemonnee ook. Marianne Brekelmans: ‘’U ziet er nog zo jong uit voor uw leeftijd dus u mag wel chemo’, zei de arts.’ Ze besloot het niet te doen en bespaarde haar verzekeraar aldus vele duizenden euro’s. ‘Ik ben hartstikke voordelig voor ze geweest. Maar de NTTT moet ik zelf betalen.’
Waarom zelfonderzoek?
Het zelfonderzoekprogramma is een stok achter de deur die je bewustzijn rondom je eigen gedrag vergroot, stelt projectleider Annemarie Poorthuis. “Je doet het voor jezelf én anderen. Het is een manier om in samenhang, samen met anderen, te werken aan gezond leven.”
Het programma bestaat uit zes maandelijkse stappen en tools die je kunt gebruiken om jouw werken aan gezond leven in beeld te brengen en te verhelderen. Denk aan het schrijven van je eigen verhaal, het verkennen van voor jou belangrijke thema’s en het doen van experimenten.
De waarde van een leefstijlinterventie is moeilijk te bewijzen. Het zelfonderzoekprogramma biedt MMV de mogelijkheid om de waarde van zelfonderzoek (n=1 ervaringen) landelijk onder de aandacht brengen. Ook draag je met jouw zelfonderzoek (anoniem) bij aan onderzoek naar gezond leven met kanker vanuit eigen regie.
MMV maakt wekelijks een selectie uit het nieuws over voeding en leefstijl in relatie tot kanker en andere medische condities.
Inschrijven nieuwsbrief
