Als je ziek bent, en je een behandelproces doormaakt, duurt alles altijd langer dan je denkt. Precies zoals Judith Herzberg dicht: ‘Het duurt altijd langer dan je denkt. Ook als je denkt, ‘het zal wel langer duren dan ik denk’, duurt het nog langer dan je denkt’.
Eerst moet je de periode van onzekerheid zien door te komen: wat is er met me aan de hand? Wat gaan ‘ze’ (de dokters) doen? Wat ga ik doen? Dan leef je van afspraak naar afspraak en ben je telkens weer teleurgesteld dat je nog steeds niet weet hoe het zit, wat de prognose of de beste behandeling is. Je leert daar op een gegeven moment mee omgaan. Dan besef je: het is net gewoon leven dit, we weten niet hoe lang me gegeven is, en we weten ook niet hoe gezond, fit, of beroerd ik tijdens dat leven zal zijn. Dan begint fase twee (of liever gezegd, daarnaast heb je fase twee): daarin volgt de ene na de andere behandeling, de een doet je goed en de andere maakt je beroerd. Maar ergens krijg je dan wel een soort routine, en daarmee rust en overzicht in je leven. Je moet het alleen zien vol te houden en door te komen, want zeker als je pijn hebt, beroerd wordt, of anderszins malaise oploopt, kost deze fase veel energie. Ook die duurt daarom lang, en altijd langer dan je denkt. Als dat klaar is, of tot een minimum beperkt (mijn behandeling bestaat nu nog uit een pilletje per dag, een drankje per maand en een prik per half jaar – dat is best te overzien), volgt de fase van herstel. Ook hier weer: die fase is al eerder begonnen, en bestaat feitelijk vaak (ook) naast fase een en twee. Het proces van herstel gaat om fysiek weer opkrabbelen en herstellen, om verwerken en rouwen. Om een nieuwe leven beginnen en je realiseren dat álles, maar dan ook álles, anders is, of voelt dan voorheen. Ik had vaak het beeld van tsunami- of aardbevingsslachtoffers voor me: die zie je dan zitten naast en puinhoop van een huis, met nog een enkel kastje, of wat potten en pannen, wat boeken, of een koelkast naast zich. Als je dan weer gaat opbouwen, en dus eerst puinruimen, dan laat je alles door je handen gaan: als we toch bezig zijn, zal ik dit dan behouden, of ook maar weggooien?
‘Het is té belastend en té ontregelend’
Zo langzamerhand beland je dan in een ‘nieuw normaal’. Ook dit duurt langer dan je denkt. Elf jaar nadat ik de eerste diagnose borstkanker kreeg, heb ik nog steeds net het idee dat deze fase is afgerond. Dus het duurt allemaal eindeloos. In die fases kun je soms ontzettend boos of ongedurig zijn, en aan het muiten slaan. Dan stop je met je goede gewoontes, je zegt een behandelsessie af en kruipt onder de dekens, je twijfelt aan de diagnose, of aan de juistheid van het behandelplan, of dient een klacht in tegen wie het dan ook maar waagt om vervelend tegen je te doen. Gewoon omdat je het zó zat bent. Het duurt té lang, het is té belastend en té ontregelend wat je allemaal overkomt. Je hebt geen zin meer in weer schakelen, weer voegen, nog meer uithouden. Dan kook je even over als het ware. En na dat stoom afblazen, na een aanval van onredelijke boosheid, of stom zelfdestructief gedrag (want je weet ook wel dat je je niet beter voelt door een zak drop leeg te eten, maar soms móet het), volgt rouw en acceptatie, voor de zoveelste keer: het is zoals het is.
Ik zie de samenleving die collectief worstelt met de C-ziekte, en de ’behandeling’ (de maatregelen) die dat vraagt. En ik zie dat we met z’n allen gaan muiten. Ik snap het wel. Het duurt altijd langer dan je denkt…..
Sophie Hospers is filosoof, historica en coach en kreeg twee keer borstkanker. Lees hier haar eerdere columns.
“Road to nowhere in Iran” by Kuster & Wildhaber Photography is licensed under CC BY-ND 2.0
MMV maakt wekelijks een selectie uit het nieuws over voeding en leefstijl in relatie tot kanker en andere medische condities.
Inschrijven nieuwsbrief
